Diagnostik: die „richtige“ Art von Autismus (2/2)

Teil 2: Das Gespräch in der Diagnostik


Es geht darum, was zwischen einer autistischen Person und der Diagnostik-Person passiert und dass eine passende Kommunikation einen ziemlich großen Unterschied machen kann.

Die Person gegenüber und Wissen über Masking

Im ersten Teil ging es vor allem um Fragebögen und darum, was passiert, wenn Fragen die eigene Innenwelt nicht abbilden. Im direkten (diagnostischen) Gespräch kommt noch etwas dazu: Da sitzt eine Person, die das, was ich sage, verstehen und einordnen muss. Dabei kann das gleiche Problem entstehen, das viele autistische Menschen sowieso schon kennen: man sagt etwas und beim Gegenüber kommt etwas ganz anderes an.

Ich war bei insgesamt drei Autismus-Diagnostikstellen. Ich kann noch nicht einmal sagen, dass ich bei den ersten beiden anfangs nicht ernstgenommen wurde. Ich glaube außerdem, dass die allermeisten Menschen, die Diagnostiken durchführen, sehr engagiert sind. Später musste ich trotzdem leider feststellen, dass meine Aussagen ganz anders interpretiert wurden und mit meinem Erleben überhaupt nichts mehr zu tun hatten.

Bei stark maskierenden Menschen ist es wichtig, das Gesagte erstmal wörtlich zu nehmen und bei Unklarheiten nachzufragen statt zu interpretieren. Außerdem braucht die Diagnostik-Person aktuelles Wissen zu den Variationen des Autismusspektrums und muss wissen, dass einem das eigene Masking möglicherweise gar nicht (immer) bewusst ist und man dementsprechend durch die Maske antworten könnte.

Bei meiner dritten Diagnostik hatte ich endlich das Gefühl, dass meine Erfahrungen und meine Lebensrealität wahrgenommen wurden. Gleichzeitig war ich zu diesem Zeitpunkt selbst schon viel weiter. Ich hatte angefangen zu verstehen, wie viel ich eigentlich maskiere und wie sehr ich mich über die Jahre angepasst und mich dabei teilweise selbst verloren hatte. Durch das Wissen darüber konnte ich dann auch endlich mehr von mir zeigen, so wie eigentlich ich bin.

Wenn die Maske sich mit dem Menschen verbindet

Bei Masking denke ich oft an den Film Die Maske mit Jim Carrey. Irgendwann klebt das Ding einfach am Gesicht. Wenn man sich sehr lange angepasst hat, ist die Maske nicht mehr etwas, das man bewusst aufsetzt und wieder abnimmt. Sie ist irgendwie mit einem verbunden. Bei mir äußert sich das unter anderem darin, dass ich keinen richtigen Zugang dazu habe, was ich eigentlich brauche oder fühle. Es fühlt sich an, als wären zwei Teile von mir nicht mehr miteinander verbunden, die eigentlich zusammengehören und einer dieser Teile ist durch etwas Künstliches ersetzt, was die Verbindung zur sozialen Außenwelt sicherstellen soll. Für eine Diagnostik ist das natürlich ein Problem. Wie soll ich erklären, was wirklich zu mir gehört, wenn ich selbst gar nicht unterscheiden kann, was ich irgendwann gelernt und übernommen habe?

Summerill und Summers (2025) fassten in einem systematischen Review 24 Studien zu Camouflaging bei autistischen Erwachsenen zusammen. Zu den beschriebenen längerfristigen Folgen gehörten unter anderem Auswirkungen auf die eigene Identität sowie verspätete oder ausbleibende Diagnosen. Tassone et al. (2026) befragten autistische Erwachsene und Fachpersonen direkt dazu, welchen Einfluss Camouflaging auf die Diagnostik haben kann. Autistische Teilnehmende beschrieben Masking unter anderem als Hindernis dabei, sich selbst zu verstehen.

Eine Diagnostik darf also nicht voraussetzen, dass eine Person schon genau weiß, was sie fühlt, braucht oder sich über Jahre angepasst hat. Teilweise muss das im Gespräch erstmal zum Thema werden. Es ist bezeichnend, dass ausgerechnet die Person, die diagnostiziert werden soll, schon mit einem ziemlich guten Verständnis ihrer eigenen Maskierung in die Diagnostik kommen muss, um gehört und gesehen zu werden.

Nachfragen, explizieren, Alternativen anbieten

Meine Antwort auf sehr viele Probleme in der Diagnostik ist ziemlich einfach: nachfragen! Wenn etwas nicht zusammenpasst: nachfragen. Wenn eine Antwort unklar ist: nachfragen. Wenn jemand etwas sagt, aber Mimik oder Tonfall scheinbar etwas anderes zeigen: nachfragen, und zwar ohne zu bewerten!

Ganz besonders wichtig finde ich, Dinge zu explizieren, also klar zu benennen. Ich möchte wissen, warum eine Frage gestellt wird, worauf sie abzielt und was gerade von mir erwartet wird. Wenn ich das nicht weiß, spinne ich selbst Theorien darüber, was gemeint sein könnte, einfach weil ich das wissen muss, um die Frage beantworten zu können. Im schlechtesten Fall beantworte ich dann meine eigene Theorie und gar nicht die Frage selbst.

Zeit muss ebenfalls ausdrücklich angeboten werden. Ich habe gelernt, Anforderungen möglichst schnell zu erfüllen. Wenn mir niemand sagt, dass ich in Ruhe nachdenken, eine Pause machen oder eine Antwort später noch einmal korrigieren darf, nehme ich mir diese Zeit nicht. Hilfreich kann auch sein, unterschiedliche Möglichkeiten anzubieten oder zu erklären, wie andere autistische oder nicht-autistische Menschen etwas wahrnehmen. Dadurch kann man mit sich selbst abgleichen und gucken, ob etwas davon eher zutrifft.

Fisher et al. (2025) untersuchten die Erfahrungen autistischer Erwachsener mit einer neurodiversitäts-bejahenden und flexibel angepassten Diagnostik. Wichtig waren unter anderem Informationen vor der Untersuchung, Anpassungen an die individuelle Informationsverarbeitung und genügend Möglichkeiten für Rückmeldung. Für mich passt das sehr gut zu der Frage, wie viel Unsicherheit man schon durch eine andere Art der Kommunikation aus einer Diagnostik vermeiden könnte.

Fragen in der Diagnostik erweitern: Wie, warum und was kostet es?

In einer Diagnostik reicht es meiner Meinung nach nicht zu fragen, ob jemand etwas kann. Viel interessanter ist: Wie macht die Person das? Warum macht sie es so? Muss sie darüber nachdenken? Und was kostet es eigentlich an Energie?

Ich kann sozial mittlerweile ziemlich viel, ich hatte immerhin 41 Jahre Zeit für das Beobachten, Analysieren und Abspeichern. Dass ich das alles kann, sagt an sich erstmal wenig darüber aus, wie viel Arbeit darin steckt! Ich kann ruhig und sachlich sagen, dass ich traurig, wütend oder völlig überfordert bin. Das Gefühl wird nicht weniger wahr, nur weil es für das Gegenüber nicht so aussieht, wie dieses Gefühl seiner Meinung nach aussehen müsste. Wenn Sprache und emotionaler Ausdruck nicht neurotypische zusammenpassen, kann man genau das ansprechen und nachfragen. Es gibt keinen guten Grund, die Aussage einer Person deshalb direkt weniger ernst zu nehmen oder irgendwas hineinzuinterpretieren.

Cooper, van der Miesen und Lai (2025) ließen Fachpersonen Empfehlungen für die Autismusdiagnostik genderdiverser Menschen erarbeiten. Eine der Empfehlungen war, ausdrücklich nach dem inneren Erleben und der Bedeutung eines Verhaltens für die Person selbst zu fragen. Auch eigene stereotype Vorstellungen der diagnostizierenden Person können das Verständnis beeinflussen!

Die Sprache der autistischen Person verstehen

Ich finde den Vergleich mit unterschiedlichen Betriebssystemen dafür total gut. Ein iPhone und ein Android-Telefon funktionieren unterschiedlich. Keines davon ist falsch oder unnormal. Wenn ich verstehen möchte, wie ein iPhone funktioniert, sollte ich mich mit dem Betriebssystem von Apple auskennen und nicht erwarten, dass es sich wie Android funktioniert.

So ähnlich sehe ich das auch in einer Autismusdiagnostik. Die diagnostizierende Person muss die Sprache autistischer Menschen verstehen können. Sie muss verstehen können, was jemand sagt, warum jemand etwas auf eine bestimmte Weise sagt und was das über die Person aussagt. Die ganze Übersetzungsarbeit kann nicht bei der autistischen Person liegen. Das Double-Empathy-Problem (mehr zum DEP gibt es hier) spielt hier mit hinein und dieses Wissen muss einfach vorhanden sein.

Trundle et al. (2025) befragten Fachpersonen mit Erfahrung in der Autismusdiagnostik von Frauen. Konsens bestand unter anderem darin, dass Diagnostiker:innen Wissen über Autismus bei Frauen und über Masking brauchen. Sie sollten stärker nachfragen, mehr Details erheben und Masking in unterschiedlichen Beziehungen und Situationen berücksichtigen. Erfahrung mit anderen autistischen Personen ist aus meiner Sicht deshalb auch so wichtig: sie hilft dabei, Aussagen zu verstehen und warum jemand etwas auf eine bestimmte Weise macht oder beschreibt.

Was mir geholfen hat

Etwas, das ich mir für Autismusdiagnostik wünsche, habe ich bei meiner ADHS-Diagnostik ziemlich deutlich erlebt. Zu diesem Zeitpunkt war meine Autismusdiagnostik noch nicht abgeschlossen. Die Therapeutin hat den möglichen Autismus aber erst einmal als gegeben betrachtet. Ich musste ihn nicht ständig erklären oder irgendwie beweisen.

Das hat es mir leichter gemacht, mich zu öffnen und Zugriff auf mein Innenleben zu bekommen. Gleichzeitig hat sie mir geholfen, mich zu sortieren. Für mich sind Klarheit, Wertschätzung, Respekt und das Ernstnehmen der individuellen Realität deshalb keine netten Extras. Sie beeinflussen, was eine Person in einer Diagnostik von sich zeigen und sagen kann.

Wenn die diagnostizierende Person dagegen an einem starren (und veralteten!) Bild von Autismus festhält, wird die Lebensrealität der maskierenden Person höchstwahrscheinlich übersehen. Gerade Menschen, die immer wieder erleben, dass ihrer Wahrnehmung nicht geglaubt oder sie falsch eingeordnet wird, können dadurch zurückfallen in etwas, das sie aus ihrem Leben sowieso schon kennen. Ob und unter welchen Bedingungen solche Erfahrungen auch retraumatisierend wirken können, möchte ich dabei nicht sagen, dafür muss man sich weitere Forschungsbefunde anschauen.

Community Input

Ich habe mich wieder in Foren und Communities umgesehen, wie andere autistische Erwachsene ihre Diagnostik erlebt haben. Die folgenden Punkte stammen aus persönlichen Berichten und sind keine wissenschaftlichen Befunde.

Masking hört bei einer fremden Person nicht einfach auf

Einige berichten, dass sie gerade in einer Diagnostiksituation besonders stark maskieren. Fremde Personen, unbekannte Situationen und die Erwartung, irgendwie passend reagieren zu müssen, können die Anpassung verstärken, die eigentlich Teil des Problems ist.

Manche haben das Gefühl, die Diagnostik „falsch“ gemacht zu haben

In Erfahrungsberichten taucht die Sorge auf, zu gut geantwortet, zu normal gewirkt oder die eigenen Schwierigkeiten nicht deutlich genug vermittelt zu haben. Teilweise fällt erst hinterher auf, was im Gespräch zu kurz gekommen ist.

Eigene Notizen können helfen

Einige bereiten Notizen oder längere Beschreibungen vor, weil ihnen relevante Beispiele im Gespräch nicht spontan einfallen oder weil sie ihre Schwierigkeiten im direkten Kontakt eher herunterspielen.

Wissen, was passiert, macht einen Unterschied

Unsicherheit darüber, was bei einer Untersuchung eigentlich erwartet wird und worauf bestimmte Fragen abzielen, wird immer wieder beschrieben. Möglichst klar zu erklären, was passiert und warum etwas gefragt wird, kann deshalb schon vor und während der Diagnostik einiges an Anspannung herausnehmen.

Die Person gegenüber beeinflusst was gezeigt werden kann

Einige berichten, dass sie sich während der Diagnostik nicht sicher oder verstanden genug gefühlt haben, um offen zu sprechen. Gerade bei starkem Masking kann die Art der Gesprächsführung direkt beeinflussen, was in einer Diagnostik erzählt wird.


Quellen

FORSCHUNG

Tassone et al. (2026): Autistische Erwachsene und Fachpersonen über den Einfluss von Camouflaging auf die Autismusdiagnostik bei Erwachsenen.
Zur Studie

Trundle et al. (2025): Delphi-Studie mit Fachpersonen zu Empfehlungen für eine bessere Autismusdiagnostik bei Frauen.
Zur Studie

Cooper, van der Miesen & Lai (2025): Empfehlungen von Fachpersonen zur Autismusdiagnostik genderdiverser Menschen, unter anderem zur Bedeutung des inneren Erlebens.
Zur Studie

Fisher et al. (2025): Erfahrungen autistischer Erwachsener mit einer neurodiversitätsbejahenden und individuell angepassten Diagnostik.
Zur Studie

Summerill & Summers (2025): Systematischer Review zu den kurz- und langfristigen Folgen von Camouflaging bei autistischen Erwachsenen.
Zur Studie

PERSÖNLICHE ERFAHRUNGSBERICHTE

Die folgenden Beiträge und Seiten dienen als Anregung und Einblick in andere Perspektiven, nicht als wissenschaftliche Nachweise.

National Autistic Society Community – Masking und Diagnostik: Erfahrungsberichte darüber, dass Masking auch während einer Untersuchung automatisch weiterlaufen kann.
Zum Beitrag

National Autistic Society Community – ADOS bei Erwachsenen: Austausch darüber, wie erlernte Strategien und Masking das Verhalten während einer Untersuchung beeinflussen können.
Zum Beitrag

National Autistic Society Community – „I messed up my assessment“: Erfahrungsbericht darüber, Schwierigkeiten während der Untersuchung heruntergespielt und erst später anders eingeordnet zu haben.
Zum Beitrag

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