Teil 1: Fragebögen
Es geht um Autismus-Diagnostik und dass immer noch nicht alle autistischen Erscheinungsformen erkannt werden – ganz besonders bei Frauen und non-binären Personen.
Auf einer Online-Diagnostik Website bin ich vor ein paar Tagen auf ein kurzes Screening für ADHS und Autismus gestoßen. Ich gucke mir solche Seiten immer mal wieder an, weil mich interessiert, was sich in der Diagnostik gerade so tut. Das Screening habe ich aus Interesse gemacht: sechs Items aus dem AQ (Autismus Quotient, Fragebogen innerhalb der Autismus Diagnostik) kein einziges zum Thema Masking. Natürlich war ich hier wieder einmal unauffällig, ich musste an meine eigene Diagnostikzeit denken. Ich hatte irgendwie gehofft, dass eine Diagnostikestelle, die sich selbst als Gender sensibel beschreibt, auch schon beim Screening etwas anders macht.
Die Diagnostik wird dort ärztlich durchgeführt, Masking soll ausdrücklich berücksichtigt werden. Natürlich ist so ein kurzes Screening keine Diagnostik. Ich weiß auch, dass vorher noch ein erstes Gespräch stattfindet. Dafür zahlt man allerdings schon deutlich über 100 Euro. Wenn eine Stelle sagt, dass sie Masking berücksichtigt, finde ich es logisch nicht sinnvoll, davor ein Screening zu platzieren und nicht einmal eine Frage dazu zu stellen. Vor allem dann nicht, wenn stark angepasste Personen dadurch wieder einmal durchs Raster fallen, es gibt ja schließlich Fragebögen, die sich mit Masking beschäftigen. Warum davon nicht wenigstens etwas in so ein Screening einfließt, verstehe ich nicht. Wenn ich erst über 100 Euro bezahlen muss, damit dieser Teil überhaupt berücksichtigt wird, hat das für mich schon etwas von Geldmacherei. Vielleicht hänge ich mich da an was auf, aber irgendwie kann ich darüber auch nicht so ganz hinwegsehen.
Das Thema Autismusdiagnostik ist zu groß für einen Artikel, deshalb teile ich es auf. In diesem Teil geht es um Fragebögen und andere Instrumente. Im zweiten möchte ich mehr darüber schreiben, was zwischen der autistischen Person und der Person passiert, die die Diagnostik durchführt. Denn dort entstehen teilweise dieselben Probleme, die autistische Menschen sowieso schon oft in der Kommunikation erleben. Ich werde in diesem Text Frauen, weiblich gelesene und non-binäre Personen bewusst besonders berücksichtigen. In vielen Bereichen medizinischer Diagnostik passiert das leider immer noch nicht. Bei Autismus kommt dazu, dass lange vor allem nach einem Bild gesucht wurde, das stark an Männern und Jungs ausgerichtet war. Natürlich können auch Männer maskieren und dadurch übersehen werden. Dieses Mal lege ich den Schwerpunkt aber bewusst auf die Menschen, die in Diagnostik und Forschung lange deutlich weniger (gar nicht) berücksichtigt wurden.
Was soll ich ankreuzen und wie entscheide ich das
Bevor ich meine Diagnostik begonnen habe, habe ich online sehr viele Autismus Tests und Screenings gemacht. Ich studiere Psychologie und interessiere mich sehr für Statistik und Fragebogenkonstruktion. Irgendwann habe ich deshalb angefangen, mir die einzelnen Fragen genauer anzusehen. Ein Beispiel ist die Frage, ob man als Kind Autos aufgereiht hat. Manchmal steht noch „oder andere Gegenstände“ dahinter. Mit diesen anderen Gegenständen kann ich aber nicht viel anfangen. Welche Gegenstände? Und was soll ich damit gemacht haben? Geht es darum, Dinge in eine Reihe zu legen, zu sortieren, nach Kategorien zu ordnen oder darum, dass etwas immer an derselben Stelle stehen musste? Da ich keine Autos aufgereiht habe, ist meine Antwort natürlich erstmal Nein. Wenn mit der Frage etwas anderes abgefragt wird, muss ich selbst darauf kommen. Bei einem Fragebogen für Autismus finde ich das ziemlich schwierig. Wer hat sich das ausgedacht? Vermutlich Menschen, die von Autismus nicht selbst betroffen sind.
Während meiner Diagnostik wurde mir mehrfach gesagt, ich solle die Fragen einfach so beantworten, wie ich sie verstehe. Teilweise verstehe ich sie aber nicht eindeutig. Teilweise sind sie mir zu ungenau und ich möchte nachfragen. Bei mir entsteht dann eine kognitive Dissonanz (Error!), weil ich so genau wie möglich antworten möchte, es aber nicht kann und am Ende irgendwo ein Kreuz setzen MUSS. Uglik-Marucha und Kolleg:innen (2026) haben autistische Frauen sowie genderdiverse Personen, denen bei der Geburt das weibliche Geschlecht zugewiesen wurde, zu mehreren Autismusfragebögen befragt. Auch dort wurde beschrieben, dass Fragen teilweise zu ungenau, zu speziell oder einfach nicht passend waren! Manche Teilnehmende verstanden erst später, was mit einer Frage überhaupt gemeint war. Christine Preißmann ist Ärztin, Psychotherapeutin und selbst autistisch. In ihrem Buch Mit Autismus leben – eine Ermutigung schreibt sie ebenfalls darüber, dass Sprache bei autistischen Menschen klar und eindeutig sein sollte und mehrdeutige Formulierungen Probleme machen können. Für mich passt das nicht, dass ausgerechnet bei Autismusfragebögen oft erwartet wird, dass ich selbst intuitiv erfasse, worauf eine Frage eigentlich abzielt.
Ich kann sozial, aber es strengt mich an
Bei vielen Fragen wird danach gefragt, ob ich bestimmte soziale Dinge kann. Was dabei nicht erhoben wird, ist die Frage, wie ich sie gelernt habe und wie viel Aufwand dahintersteckt das Erlernte zu benutzen. Ich glaube, gelernt haben solche Dinge (fast!) alle Menschen. Ich weiß nur nicht, wie Menschen, die nicht autistisch sind, sie lernen oder wahrnehmen. Ich kann mich da auch nicht wirklich reinversetzen – wie auch, ich bin ja ich. Was ich weiß ist, wie es bei mir funktioniert. Für viele soziale Situationen habe ich mir über die Jahre so etwas wie Programme oder Algorithmen zusammengebaut. Ich muss sie raussuchen, abgleichen und auch im Hier und Jetzt bleiben, weil ich mich ja gerade mit einem Menschen unterhalte! Viele Menschen müssen da gar nicht drüber nachdenken und wahrscheinlich kostet es sie deswegen auch nicht so viel.
Wenn ich länger unter Menschen bin, viele sensorische Reize verarbeite und mich gleichzeitig anpasse, ist irgendwann der Akku leer. Die Konsequenz ist dann, dass Reden und Augenkontakt sehr anstrengend werden und meine Fähigkeit mich anzupassen nicht mehr da ist. Danach brauche ich Ruhe. Manchmal reicht eine Stunde, manchmal dauert es einen Tag oder länger. Wenn ein Fragebogen also abfragt, ob ich Smalltalk führen kann oder in einer Gruppe zurechtkomme, kann ich vieles mit Ja beantworten.
Meine eigenen Grenzen viel besser erfassen würde das Item: Was kostet eine bestimmte soziale Situation Sie an Ressourcen? Für Masking gibt es mit dem CAT-Q sogar einen eigenen Fragebogen. Er misst nicht Autismus, sondern Camouflaging, also Strategien, mit denen autistische Merkmale maskiert werden sollen. Wenn eine Diagnostik ausdrücklich sagt, dass sie Masking berücksichtigt, würde ich erwarten, dass solche Fragen zumindest irgendwo vorkommen. Christine Preißmann sagt dazu in ihrem Buch auch, dass Erwachsene im Laufe ihres Lebens Strategien entwickeln können, mit denen sie Schwierigkeiten kompensieren und dadurch nach außen weniger auffallen – ein wichtiges Maß wäre also, zu erfassen, wie viel Energie man dafür aufwendet, das alles zu leisten, um überhaupt in sozialen Gruppen zu funktionieren.
Warum darf ich nicht einfach nachfragen?
Die meisten Fragebögen meiner Diagnostiken habe ich zu Hause allein ausgefüllt. Wenn ich eine Frage nicht verstanden habe, konnte ich also niemanden fragen. Das sollte definitiv anders ablaufen! Es sollte möglich sein, Fragen zu stellen. Ich will nicht, dass mir jemand sagt, was ich ankreuzen soll, aber ich will verstehen, was hier eigentlich abgefragt wird, damit ich die Frage beantworten kann. Ich würde als Diagnostikerin ausdrücklich sagen, dass Nachfragen erwünscht sind. Man bekommt sonst schnell das Gefühl, dass man nervt oder eine Frage doch eigentlich verstehen müsste.
Dazu kommt, dass solche Verfahren nicht bei allen Personengruppen gleich funktionieren. Waldren, Livingston und Shah (2025) haben acht verbreitete Autismus-Selbstbeurteilungen bei 1.000 Erwachsenen untersucht. Bei einem allgemeinen Autismuswert zeigte keines der acht Verfahren vollständige Vergleichbarkeit zwischen Frauen und Männern! Ich finde, das spricht deutlich dafür, dass ein Fragebogen Ergebnis immer nur ein Teil der Diagnostik sein kann und dass die Fragebögen endlich so überarbeitet werden sollten, dass die Gruppen, an denen sie getestet werden, Frauen und non binäre Personen einschließen.
Das Gewicht des Fremdberichts – Aussagen von Eltern
Bei Erwachsenen werden oft auch Menschen befragt, die die Person als Kind kannten, oft sind das die Eltern. Das kann wichtig sein, weil sowohl Autismus als auch ADHS schon in der Kindheit da sein müssen, um diagnostiziert zu werden. Ich finde es allerdings besonders schwierig, wenn deren Erinnerung dann mehr Gewicht bekommt als die eigene. Vor meiner Diagnostik habe ich alles aufgeschrieben, was mir aus meiner Kindheit und Jugend wieder eingefallen ist. Während ich mich mit Autismus beschäftigt habe, kamen die Erinnerungen teilweise schneller, als ich sie notieren konnte. Am Ende waren es 19 DIN-A4-Seiten in Schriftgröße acht. Bei einer meiner Diagnostiken hat das nicht gereicht – die Einschätzung meines Elternteils wurde stärker gewichtet als meine eigene Beobachtung.
Eltern haben aber ebenfalls eine subjektive Wahrnehmung.. Sie erinnern sich, interpretieren Verhalten und haben ihre eigene Vorstellung davon, was normal ist. Dazu kommt, dass Eltern autistischer Menschen selbst oft betroffen sind, ohne es zu wissen. Dann kann etwas in einer Familie als normal wahrgenommen werden und deshalb dann bei der Beantwortung des Fragebogens nicht auftauchen. Terner und Golan (2025) haben bei autistischen Erwachsenen aktuelle Selbstberichte mit rückblickenden Elternberichten verglichen. Bei den Selbstberichten unterschieden sich die untersuchten autistischen Frauen und Männer nicht wesentlich. In den Elternberichten wurden bei den Frauen dagegen weniger autistische Merkmale aus der Kindheit angegeben. Bei den Frauen war der eigene Bericht für die diagnostische Einordnung deshalb aussagekräftiger! Ich finde es wirklich schwierig, einen Fremdbericht stärker zu gewichten, nur weil er von einer anderen Person kommt.
Autistische Personen sollten bei der Entwicklung von Fragebögen beteiligt sein
Ich finde, dass Menschen, für die solche Instrumente entwickelt werden, auch an ihrer Entwicklung beteiligt sein sollten. Es ist eine andere Art, die Welt wahrzunehmen, Sprache zu verarbeiten und über Situationen nachzudenken. Wenn autistische Personen eine Frage anders verstehen als die Menschen, die sie geschrieben haben, betrifft das auch die Frage selbst. Der Autistic Women’s Experience Questionnaire (AWE) von Groen und Kolleg:innen (2023) wurde zum Beispiel gemeinsam mit autistischen Frauen entwickelt. Die Autor:innen kamen dabei nicht zu dem Ergebnis, dass der AQ nicht funktioniert, der AWE erfasste aber zusätzlich Erfahrungen, die dort weniger vorkommen. In einer anderen Studie von Uglik-Marucha und Kolleg:innen (2026) bewerteten autistische Frauen gemeinsam mit Fachpersonen Fragen aus mehreren bestehenden Instrumenten. Keines davon bildete ihre Erfahrungen so richtig ab. Fragen zu Masking wurden dabei als hilfreich gesehen.
Wir brauchen nicht einfach nur einen neuen Fragebogen und dann ist das Problem gelöst. Es würde Menschen in der Diagnostik helfen, wenn Fragen klarer formuliert wären, nicht nur ein einzelnes Beispiel für ein bestimmtes Verhalten genannt wird, Masking berücksichtigt wird und man nachfragen kann, wenn etwas unklar ist.
Community Input
Ich habe mich wieder in Foren und Communities umgesehen, vor allem nach Erfahrungen von Frauen und nichtbinären Personen. Die folgenden Punkte stammen aus persönlichen Berichten und sind keine wissenschaftlichen Befunde.
- Masking hört in der Diagnostik nicht einfach auf
Mehrere Personen beschreiben, dass sie gerade in einer fremden Situation automatisch maskieren. Manche wissen selbst kaum noch, wie sie sich verhalten würden, wenn sie bewusst versuchen würden, es nicht zu tun. - Es hilft, nicht nur das Verhalten zu beschreiben
Einige schreiben, dass sie während der Diagnostik bewusst dazusagen, wenn etwas gelernt ist. Zum Beispiel, dass Blickkontakt möglich ist, aber aktiv hergestellt wird oder soziale Situationen nach bestimmten Regeln abgearbeitet werden. - Viele bereiten sich sehr ausführlich vor
Notizen, Beispiele und Erinnerungen aus der Kindheit helfen manchen dabei, Dinge zu erklären, die im Gespräch nicht spontan abrufbar sind. Gerade bei Masking kann die Vorbereitung auch helfen, nicht nur das zu zeigen, was nach außen sowieso gut funktioniert. - Die Person gegenüber macht einen Unterschied
In Community-Berichten wird immer wieder beschrieben, wie wichtig Erfahrung mit spät diagnostizierten und stark maskierenden Personen ist. Nach einer nicht nachvollziehbaren Diagnostik suchen manche deshalb gezielt eine zweite Einschätzung oder eine andere diagnostizierende Person. - Nach der Diagnose verändert sich für manche der Blick auf sich selbst
Frauen und nichtbinäre Personen beschreiben, dass sie nach einer Diagnose erst anfangen zu erkennen, wie viel Anpassung eigentlich stattfindet. Der Umgang damit besteht dann teilweise weniger darin, Masking bewusst „abzustellen“, sondern stärker darauf zu achten, was Kraft kostet und was sie selbst brauchen.
Quellen
FORSCHUNG
Uglik-Marucha et al. (2026): Qualitative Untersuchung dazu, wie autistische Frauen und genderdiverse Personen bestehende Autismusfragebögen erleben und welche Probleme unter anderem durch unklare oder zu konkrete Fragen entstehen. Zur Studie
Hull et al. (2019): Entwicklung und Validierung des Camouflaging Autistic Traits Questionnaire (CAT-Q), der Strategien des Maskings und Camouflagings erfasst. Zur Studie
Waldren, Livingston & Shah (2025): Vergleich von acht verbreiteten Selbstbeurteilungsverfahren und Untersuchung der Frage, ob sie autistische Merkmale bei Frauen und Männern vergleichbar erfassen. Zur Studie
Terner & Golan (2025): Vergleich zwischen aktuellen Selbstberichten und rückblickenden Elternberichten bei autistischen Erwachsenen. Bei Frauen waren die eigenen Berichte für die diagnostische Einordnung aussagekräftiger als die Elternberichte. Zur Studie
Groen et al. (2023): Entwicklung des Autistic Women’s Experience Questionnaire (AWE) unter Beteiligung autistischer Frauen und Vergleich mit dem Autism Spectrum Quotient (AQ). Zur Studie
Uglik-Marucha et al. (2026): Autistische Frauen sowie Fachpersonen bewerteten Fragen aus fünf bestehenden Autismusinstrumenten. Keines der Verfahren bildete die Erfahrungen autistischer Frauen vollständig ab; Fragen zu Masking wurden als besonders relevant eingeschätzt. Zur Studie
Christine Preißmann (2020): Mit Autismus leben – eine Ermutigung. Preißmann verbindet ihre fachliche Perspektive als Ärztin und Psychotherapeutin mit ihrer eigenen Erfahrung als autistische Person. Im Artikel beziehe ich mich unter anderem auf ihre Ausführungen zu Sprache, Kommunikation und erlernten Strategien. Zum Buch
PERSÖNLICHE ERFAHRUNGSBERICHTE
Die folgenden Beiträge und Seiten dienen als Anregung und Einblick in andere Perspektiven, nicht als wissenschaftliche Nachweise.
National Autistic Society Community: Austausch darüber, ob Masking während einer Autismusdiagnostik überhaupt bewusst abgelegt werden kann und wie Betroffene damit umgehen. Zum Beitrag
National Autistic Society Community: Erfahrungen von Frauen, denen nach einer Diagnostik mitgeteilt wurde, dass die Kriterien für Autismus nicht erfüllt seien, und der Umgang mit einer für sie nicht nachvollziehbaren Einschätzung. Zum Beitrag
National Autistic Society Community: Erfahrungen nach einer späten Diagnose und mit der Frage, wie viel Anpassung und Masking im eigenen Alltag eigentlich stattfindet. Zum Beitrag
Autistic Women & Nonbinary Network: Perspektiven und Erfahrungen autistischer Frauen und nichtbinärer Personen nach einer Diagnose oder späteren Erkenntnis, autistisch zu sein. Zur Seite
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